Por Susana Peña Nassar |11 de mayo de 2025, 8:00 AM

Andy Avellán Vargas tiene 11 años, casi 12, como él mismo lo subraya. Nació con dos condiciones congénitas: sindactilia, en la que los dedos de las manos y de los pies están unidos por una membrana; y polidactilia, es decir, con más de cinco dedos en cada mano o pie.

Ese diagnóstico llevó a que, desde los 3 meses, se tuviera que someter a 13 cirugías para reconstruirle sus manos. Más adelante, entre los 3 y los 7 años, empezó un duro proceso que finalizó con la amputación de sus dos piernas. Andy tiene recuerdos de esos días, pero sus anécdotas dejan claro que nada le ha impedido llevar una infancia llena de amor, deportes y juegos.

“Fue muy duro, porque yo aguantaba las noches en el hospital, aguantaba el dolor, no comía tranquilo porque, por tantas cirugías que me habían hecho, ya a mí no me gustaba la comida y no comía tanto, y me empezaba a doler el estómago”, relató en entrevista con Teletica.com.

Desde pequeño, sus padres y los doctores le explicaron con transparencia lo que ocurría y la razón por la que debían quitarle sus extremidades inferiores.

“Me explicaban que tengo que mantener la calma, mi mamá me ayudó mucho. De lo que recuerdo, me explicaron que me tenían que amputar porque, si no me amputaban, yo no llegaría a manejar tan bien los pies, así como un niño normal”, expresó.

Y ahora los maneja sin inconvenientes. El vecino de Dulce Nombre de La Unión, Cartago, cursa el sexto grado en el Centro Educativo La Cima, lugar al que asiste sin sus prótesis, aunque las usa desde los 4 años. Tampoco las necesita para realizar muchas actividades como correr, andar en scooter y jugar básquet. 

Entrevista con Andy Avellán, niño que perdió las piernas por enfermedad congénita
Andy se puede levantar sin problemas de su silla de ruedas.

Avellán hace énfasis en que puede levantarse sin problemas de su silla de ruedas, lo que, reconoce, causa asombro: "A veces, las personas, cuando andan en los centros comerciales o en público, creen que no puedo levantarme. Y cuando me levanto, se asombran y se me quedan viendo".

En las últimas semanas, Andy ha estado concentrado en sus nuevas prótesis, que, a diferencia de las anteriores, tienen flexibildiad. La meta es manejarlas bien para poder utilizarlas en su ingreso al colegio, el próximo año. Pronto iniciará terapia en el Taller de Prótesis de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), institución que lo ha acompañado en todo el proceso. 

"Me han apoyado mucho, que nunca me rinda, que voy a poder hacer mucho más de lo que hago ahorita (...) Es muy difícil adaptarse, necesita mucha práctica. Practicar en casa, subir y bajar gradas", concluyó el menor.

Este medio conversó ampliamente con la mamá de Andy, Angie Vargas, quien detalló cómo ha sido la vida de su hijo desde que nació, los procedimientos a los que se ha sometido y el papel fundamental de la familia en todo este camino. Puede leer la entrevista completa a continuación.

Entrevista con Andy Avellán, niño que perdió las piernas por enfermedad congénita
Andy con sus nuevas prótesis, elaboradas en el taller de la CCSS.

¿Cómo fue el embarazo de Andy? 

Fue un embarazo muy bonito, normal. Solo que la condición de Andy no se supo hasta que nació. 

¿Durante los nueve meses no supo nada?, ¿nadie le advirtió? 

No, todo fue normal. Manos, piecitos normales, todo normal. 

Luego de que nace su hijo, ¿cómo se dio cuenta de su diagnóstico?

Me doy cuenta cuando él nace, aparte de que tuve mucha complicación para tenerlo.

Él, por como venían los piecitos, le costó porque fue parto normal. Y como todo estaba bien, se supone que lo podía tener normal, y así lo tuve al final. Pero sí fue un parto donde inclusive uno de los dos pudo morir. Andy prácticamente ya estaba mitad afuera y mitad adentro. Y él se quedó como ahí pegado de una manera, y ahí fue donde se fue despertando todo de que él venía con algo, que tenía algo. Pero donde ellos lo logran sacar es donde se dan cuenta de sus manos y los pies.

¿Usted, en ese momento, estaba consciente?

No, yo perdí mucho del conocimiento cuando ellos dijeron, porque mis dolores fuertes, fuertes, comenzaron un martes, yo me interné un lunes como siete de la noche en el Calderón Guardia. Y él nació a las 9:27 a. m. Ahí, o sea, después de las nueve, Andy desapareció. Cuando ya me pasan a la sala de parto, yo apenas seguía instrucciones: empuje, empuje, empuje, nada más.

Pero me acuerdo de que, bueno, ahí estaba presente mi esposo. No me acuerdo de caras de doctores, nada. Y cuando él nace, que fue con fórceps y todo, a él me lo entregaron como una hora y media después, porque yo perdí completamente el sentido. Me acuerdo nada más donde me dijeron: aquí está la placenta. A mi esposo lo sacaron, porque él se asustó mucho, donde él ve cómo nace Andy. Entonces a él lo sacan de ahí, se lo llevan, porque era algo que no se esperaban ni ellos. A mí nunca me lo entregaron, hasta la hora y media después, que es cuando empecé a volver, digamos; pero yo en el momento no, no me di cuenta, no supe cómo había nacido.

Entrevista con Andy Avellán, niño que perdió las piernas por enfermedad congénita
Desde los tres meses, el menor tuvo que someterse a más de 13 cirugías.

¿Y le dieron el diagnóstico ahí mismo o todavía no sabían qué tenía Andy?

Cuando ellos me lo entregaron, que ahí estaba yo recuperándome, ellos me dijeron que él vino con una malformación y nunca me dijeron qué parte del cuerpo. Ellos me dijeron: “La vamos a dejar solita, le vamos a traer al bebé para que usted lo vea, a ver cómo reacciona usted”, e inclusive me dijeron que si yo no lo quería, que ellos lo entregaban al PANI, sin ningún cargo contra mí, ni nada.

Yo le dije: “Sí, tráiganmelo”. Cuando me lo entregan, él venía como muy envueltito, esas sábanas que le ponen, yo sinceramente me imaginé que él venía con la cabeza grande, me imaginé la carita, todo, porque nunca me dijeron, solo que él vino con una malformación. Cuando me lo entregan, inmediatamente me dejan sola en mi cuarto y yo lo veo, él venía despierto, y ya le vi la carita, todo bien; el cuerpito, y ya le vi las manos que estaban cerradas, cubiertas en piel, dos pelotitas, eran dos pelotitas, dos puñitos. Yo dije: “Mirá, no vino con deditos”, fue lo que dije, y le vi que las dos eran iguales. 

Me voy para abajito, para seguir viéndole el cuerpecito, y sí le veo unas rodillas un poco dobladitas; iba bajando y en los pies, se le ven como dos pies unidos, él tenía diez dedos en cada pie, 20 dedos y todos pegaditos, pequeñitos, y como dos pies en uno, pero es que era todo pegado. Gracias a Dios, en ningún momento pasó por mi mente dejarlo, ni nada, él lo sabe, y yo dije: “No, no, yo me lo dejo, él es mío y voy a sacarlo adelante”. El pediatra me dijo: “Yo a este chico lo voy a mandar inmediatamente para el Hospital Nacional de Niños, tienen que ser ellos los encargados, él necesita mucha especialidad”.

Yo salí del Calderón, herida, asimilando todo esto en la familia, porque de la noche a la mañana, esto sí fue bastante difícil.

¿Cuál fue el diagnóstico que le dieron? 

Ya después, al tiempo, porque eso fue al tiempo, Ortopedia se encargó completamente de él, y dijeron que él tenía una sindactilia, y hay algo que se llama polidactilia, lo que yo le decía, muchos deditos y pegados.

Entrevista con Andy Avellán, niño que perdió las piernas por enfermedad congénita
Andy realiza actividades con normalidad; incluso, se acostumbró a correr sin prótesis.

Cuéntenos la historia, un poco resumida, desde que ya tienen el diagnóstico, ¿cuándo se dan cuenta ustedes que la amputación es necesaria? 

Ortopedia comienza por las manos, comienza por las manos, porque no sabíamos si tenía manos, si tenía dedos, si tenía alguna movilidad, ¿verdad? Cuando le hacen una resonancia, se dan cuenta de que tiene más bien siete dedos en cada mano, pero estaban hechos un puñito, cubiertos en piel. Ellos lo que me dicen es que lo primero que van a hacer es abrirle la mano. Se llevaron de 12 a 13 cirugías solo en las manos, con un tiempo de años.

La primera cirugía fue a los tres meses, fue abrirle y dejarle todo así, deditos pegados, era abrirle nada más. Tres meses después o seis meses después, dependiendo de la recuperación de él, viene quitar dedos, después separar dedos, darle más movimiento a la mano, y así, hasta que se pasaron los años y el tiempo.

Después, a los tres años, en los pies, se empezó a complicar. Los doctores me dijeron que, por dentro, todo era un colocho: los tejidos, las venas, todo estaba revuelto. No pudieron, ellos abrieron, y así como abrieron, cerraron, prácticamente no hicieron nada.

Se llevaron horas, por supuesto, pero dijeron que lo iban a dejar así, hasta que lo vieran unos especialistas de Francia, que venían para el Hospital de Niños. El especialista de Francia lo que les dijo a ellos es que con este chico no se podía hacer una reconstrucción de pies, que él era amputarle los piecitos, nada más, era solo los piecitos, como de tobillos para abajo. A los tres añitos fue la amputación de los pies. Ya después se dan cuenta de que la malformación de las rodillas se estaba dando, entonces le amputaron una piernita para ver si le salvaban la otra: como a los cinco una pierna, y como a los siete fue la otra pierna, y ahí quedó de rodillas para abajo amputado, y ahí es donde entra el Taller de Prótesis (de la CCSS).

Entrevista con Andy Avellán, niño que perdió las piernas por enfermedad congénita
Las prótesis que usó por varios años eran rígidas; las nuevas son "flexibles".

¿Cuál fue su reacción, como madre, en el momento en que le dicen “tenemos que amputarlo” porque no hay nada que hacer? 

El especialista en manos, el doctor Arroyo, él siempre me decía que lo más seguro es que se iba a amputar, y el especialista en pies, nunca quiso, él decía: “Yo le voy a salvar esos pies a Andy”, se lo tomaron ya muy personal, era un reto salvarle esos pies a Andy (…) Nunca me lo imaginé sin piecitos. Cuando ellos me dicen, ya a uno, ¿qué le queda? Aceptar la realidad. 

Aparte de eso, yo estuve con una psicóloga en el Hospital de Niños, y ellos me ayudaron a despertarme, a ver la realidad. La decisión no fue fácil, fue muy difícil, muy dolorosa; pero, de alguna manera, uno confiando en Dios, de que iba a salir adelante. Yo creo que esto fue algo entre Dios y yo, que lo pude sacar adelante, porque es difícil tomar esa decisión: ese día es difícil firmar, entregarlo, ver cómo ya me lo devuelven, es todo un proceso, es todo un proceso y bastante complicado.

Imagino que fue impactante la primera vez que lo vio luego de las amputaciones…

Ese momento fue muy curioso, porque íbamos mi esposo y yo, cuando íbamos para allá, yo era la que iba mal y no quería nada con nadie. Yo le pedí mucha fuerza a Dios, que me ayudara para poder enfrentar eso.

Cuando lo veo, siempre delante de él me mantuve firme, porque eso sí me lo dijeron desde el puro principio: “Delante del chico vas a tener una firmeza”, entonces yo siempre me mantuve firme delante de él, siempre le hablé claro. Y a pesar de que estaba pequeñito, yo a él le decía que los piecitos, y se lo digo siempre, hasta hoy, que Diosito se los está arreglando allá arriba: “Papi, a usted los piecitos se los van a quitar un tiempo para arreglárselos arriba. Cuando usted se vea con Él, Diosito se los va a devolver bien”. Y él sabe que es así.

Cuando él sale de la cirugía, yo estaba muy fuerte, y más bien fue mi esposo el que se vino abajo. Fue muy curioso, porque cuando yo estaba mal, él estaba bien. Cuando yo estaba bien, él estaba mal. Entonces creo que eso fue algo desde arriba, como para darnos fuerzas uno con el otro.

¿Cómo trabajó la parte emocional con su hijo?, ¿alguina vez se vino abajo anímicamente?

Eso está en los papás. Yo la ventaja que tuve fue que Andy comenzó desde que nació, entonces él no entendía muchas cositas siendo bebé. Él comenzó a entender mucho como de los tres años y medio en adelante.

Me decía que él quería tener pies, me decía que por qué él no tiene pies. Para eso no hay preparación. El mismo hospital, la noche, los días, el estar ahí, vieras que uno se hace muy valiente, muy fuerte. Uno tiene que estar muy agarrado de Dios, tiene que tener una mente muy abierta, y a mí me prepararon mucho en el hospital, de ser fuerte, valiente, a mí todo me lo decían fríamente. (...) Si se tiene que caer, que se caiga, si él quería tirarse en el tobogán, que se tire, que él quiere un trampolín, el trampolín, siempre se le ha dado todo, claro, con medidas; él quiere jugar fútbol, por eso yo lo llevo a la plaza. Todo lo que uno hace es despertarle el "sí puede, sí puede hacer eso, usted sí puede hacer esto a su manera. Hay veces en las que sí soy muy realista, y él me dice: "Mami, ¿yo puedo hacer tal cosa?". No, Andy, usted no puede porque no tiene los pies necesarios para hacer eso. Hablarle siempre con la verdad.

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